Olá Leitores!
Como estão?
Vivemos num país um tanto estranho.
Ontem de manhã os pais da Matilde anunciaram que, devido à generosidade do povo Português, já tinham o valor que necessitavam para o medicamento da pequena Matilde. Ficámos contentes por termos contribuído e orgulhosos deste do nosso povo, porque apesar de tudo quando é para ajudar o próximo sabemos unir-nos.
Mas... da parte da tarde os Piruças depararam-se com a seguinte notícia:
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Não sabemos até que ponto é que esta notícia é verdadeira... mas reparem: o que era muito complicado até aqui passou a ser demasiado fácil.
"O ministério da Saúde, o hospital de Santa Maria e o Infarmed estão a trabalhar em conjunto para encontrar uma solução para que a bebé Matilde, diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1 – a forma mais grave desta doença rara, possa receber o tratamento em Portugal. E a despesa com o medicamento Zolgensma, que custa quase dois milhões de euros (2,125 milhões de dólares), será custeada pelo Estado português."
"O Infarmed terá de aprovar a administração do medicamento em tempo record e o hospital e o próprio serviço onde o medicamento será administrado terão de ser certificados. Mas no máximo em uma ou duas semanas, a Matilde poderá estar a receber o tratamento “milagroso” no âmbito do Serviço Nacional de Saúde."
No entanto, a Matilde continua a depender que a médica que a acompanha prescreva o tratamento, se entender que é imprescindível e a melhor solução para este caso.
Só esperamos que tudo corra pelo melhor para a pequena Matilde e que estas burocracias não a impeçam de ser salva.
Também esperamos que o Estado não se lembre de cobrar os 20% da doação para o imposto. Esperemos...
Também esperamos que o Estado não se lembre de cobrar os 20% da doação para o imposto. Esperemos...
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